ayuminokai 【保護者の方より】
治らない病気、ということを受け入れるまでに少し時間がかかったと思います。息子は1年半前の3歳で発症しました。完治して退院できるという期待は、すぐに現実にならないことがわかりました。退院後も毎日の血糖測定や食事の管理、低血糖など心配ごとが尽きない日々でしたが、慌ただしい中でも気づくとふと涙が溢れていることがありました。
発症して半年後に初めて参加した夏のサマーキャンプでは、親同士の交流でさまざまな想いの共有や情報交換ができ、とても有意義な時間を過ごせました。また、幼い頃に発症し、すでに立派な学生や社会人になっている方々との出会いがあったこと、大きな希望を見た気がします。
この先、息子が成長の過程において、自分の病気を理解し躓くことがあるかもしれませんが、自分自身を認め、病気とともに生きていく人生を受け入れることができるきっかけがここにはあるのではないかと思いました。
小さな身体の無数の針の痕を見るたび、頑張っている証であると共に、前向きに応援しなくては！という気持ちになる毎日です。